lundi 20 juillet 2015

La névralgie pudendale: enfer et renaissance

J'attendais d'être parfaitement remise avant de venir me (dé)livrer ici. J'ai vécu une descente aux enfers qui a duré trois mois, avant de pouvoir revenir à la vie. C'est un peu mélo comme introduction, je sais, mais c'est en quelques mots le résumé de ce que j'ai traversé récemment. Cet article est très intime, mais j'ai vraiment besoin d'en parler pour pouvoir passer à autre chose.


Tout a commencé début avril par une douloureuse cystite qui a trainé en longueur. J'avais mal en permanence. Pas uniquement aux toilettes. Deux séries de 10 jours d'antibiotiques plus tard, je pensais être remise. Début mai, de nouveaux désagréments sont apparus dans "cette" zone, en complément d'une nouvelle cystite. Deux médecins et deux nouvelles séries d'antibiotiques plus tard, rien ne me soulageait. Un docteur a fini par m'injecter un antidouleur en intraveineuse pour calmer la crise. Parfaitement inefficace. J'ai continué à travailler, à partir entre midi et deux, le soir ou le weekend à la permanence médicale, à passer au laboratoire d'analyses tous les quatre matins pour des prises de sang et des analyses d'urine. Les résultats étaient toujours négatifs. Crèmes, ovules, anti inflammatoires, cortisone. Tout y est passé. Aucun effet.

Mon médecin traitant a ensuite eu l'idée de faire un dépistage de différentes MST. Le prélèvement a été ultra douloureux. Et dois-je vous parler de cette pétasse de laborantine qui m'a regardée de travers, comme si j'étais une prostipute? Connasse. Oui, je peux le dire, c'est un mot à la mode, qui s'affiche en couverture de livres, de mini série et de film. Reprenons l'histoire. Comme ça ne pouvait pas venir de moi, ça venait forcément de mon mari. Forcément. Ambiance pendant les vacances en Italie...Les résultats sont arrivés, négatifs. C'était évident, mais la douleur m'épuisait et je n'arrivais plus à réfléchir correctement. Le seul problème visible était une dégradation de la flore due aux prises d'antibiotiques répétées. Un médecin italien m'a prescrit un nouvel antibiotique. Inefficace.

Épuisée par la douleur en continu et démoralisée, j'ai fini par arrêter les généralistes et j'ai appelé ma gynéco. RDV le 16 octobre prochain. No comment. Grâce à Super Nounou, son gynéco m'a reçue en moins de deux jours. Un type pas agréable du tout, mais bénéficiant d'une excellente réputation. Mardi 22h00, j'entre dans son cabinet. Je lui explique tout, en essayant de ne pas oublier d'informations. Il écoute très silencieusement puis me demande de passer à côté pour m'examiner. Comme lors du prélèvement, c'est une véritable séance de torture. Je crie, je pleure.

Il termine son examen, retourne à son bureau et lâche enfin le diagnostic. 

- Madame, vous n'avez aucun trouble gynécologique. Vous allez parfaitement bien de ce côté-là. En revanche, vous avez ce que l'on appelle une névralgie pudendale

- Gné? Une quoi? 

- Le nerf pudendal passe profondément dans votre bassin. Il sert à innerver toute la zone gynéco. Lorsqu'il est coincé, il provoque de très vives douleurs. C'est très certainement dû à votre chute de septembre dernier. Vous allez devoir vivre avec ça toute votre vie. Vous allez devoir apprendre à gérer la douleur pour mieux l'accepter. Vous comprenez ce que je vous explique?

- Je crois.

Il m'oriente alors vers un spécialiste de cette maladie, dont le cabinet est par chance à Aubagne. Une opération est envisageable pour me soulager.

Je suis abasourdie. Une fois à la maison, je cherche plus d'explications. Ce que je lis me terrorise. L'examen que ce spécialiste doit me faire pour confirmer le diagnostic est purement inhumain. Je n'arrive pas à dormir. J'ai très mal et j'ai peur.

Le lendemain, j'appelle le spécialiste qui accepte de me recevoir le mardi suivant en urgence. J'appelle également mon ostéopathe, car j'ai lu sur le web que certaines manipulations pouvaient soulager un peu la douleur. Il ne connait pas bien cette pathologie rare et m'oriente vers un confrère à Marseille. Il me reçoit deux jours plus tard.

Pendant ces deux jours, je suis un zombie. Je ne veux plus voir personne, je pleure sans arrêt, je suis au radar. Comment vais-je faire pour vivre avec ces douleurs toute ma vie? Quand est-ce que je ne vais plus réussir à me lever, à marcher, à travailler? Pourquoi n'a-t-on pas fait un second enfant avant? C'est trop tard maintenant, je n'arriverai pas à gérer une grossesse avec cette douleur qui va s'amplifier au fil des mois.

Arrivée chez l'ostéo, je lui raconte brièvement cette histoire. Il n'est pas étonné, il connait bien les névralgies pudendales. Quelques manipulations assez désagréables plus tard, il m'annonce qu'il a réussi à décoincer le nerf et que tout va rentrer dans l'ordre d'ici une semaine. J'ai de la peine à y croire.

Mais ça a vraiment marché. Les douleurs s'estompent doucement au fil des jours. Mardi, je décide d'annuler le rendez-vous chez le spécialiste. Je ne passerai pas l'examen inhumain. Je vais arrêter de souffrir après trois mois en enfer. J'arrête de pleurer.

Depuis deux semaines, je peux dire que je revis. La douleur n'est plus là, je retrouve ma joie de vivre. 

J'ai eu énormément de chance d'avoir été diagnostiquée aussi tôt. Certaines personnes subissent ça pendant des années avant qu'un médecin pense à cette pathologie rare. Ce nerf se coince principalement lorsqu'on fait une chute violente (dans mon cas, 17 marches tête la première) ou que l'on a un accouchement par voie basse très difficile.


Cet article, très salvateur, va me permettre de clore ce vilain chapitre. J'espère également qu'il va rester dans un coin de votre tête. Car si un jour vous êtes confrontés à des médecins qui ne trouvent pas ce que vous avez, accrochez-vous et faites-vous confiance. La solution peut être là où on ne l'attend pas. Accrochez-vous, continuez de taper aux portes, jusqu'à ce que la bonne s'ouvre.


NB: Je ne peux pas communiquer les coordonnées de l'ostéopathe directement sur mon blog. Si besoin, contactez moi en message privé en indiquant bien votre email afin que je puisse vous répondre.


15 commentaires:

  1. J'ai eu vraiment peur pour toi en lisant le début. Bien heureusement l'ostéopathe a tout résolu. Mais j'imagine ton angoisse en entendant le diagnostic, vraiment alarmiste, du gynécologue. Très bonne soirée

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    1. Oui, ce gynécologue a un très bon diagnostic, mais il n'est pas réputé pour sa sympathie et sa pédagogie...Ceci dit, je ne le remercierai jamais assez d'avoir posé le bon diagnostic. A bientôt.

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    2. Sof, heureuse que tu aies pu surmonter cette horreur et passer à autre chose, enfin.
      Ce serait un sacré service pour beaucoup de personnes, j'en suis sure, que tu puisses donner le nom de l'ostéo de Marseille, et son adresse éventuellement, qui avec ses manipulations a pu enfin te soulager.
      J'ai une amie qui en souffre et habite en PACA et cela serait génial.
      Merci et bonne continuation à toi.

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    3. Bonsoir pouvez vous me donner le numero de cet ostheopathe svp
      06 50 21 68 75
      Cordialement
      Jisrph

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  2. Tu as eu beaucoup de courage de traverser cette épreuve. La réaction des médecins ne me surprend pas. Je suis contente que ce soit maintenant derrière toi. Bises et belle soirée.

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    1. Merci pour ton gentil message. J'espère que tu vas bien. J'ai honte, je ne prends jamais le temps de commenter tes articles, que je lis pourtant religieusement. Tu m'as d'ailleurs donné envie de passer un weekend au Mas de l'Oulivié! Bises et à bientôt.

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    2. Bonjour, je souffre actuellement de névralgie pudendale et souhaiterais connaître le nom de l'ostéopathe de Marseille qui vous a manipulée. Serait-il possible de me le communiquer? Merci

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  3. cet article est mot pour mot, ma propre expérience...sauf que 3 ans plus tard, je souffre toujours autant, malgré osthéo, médicaments ...j'ai erré comme toi d'analyses en médecins divers...jusqu'à ce qu'un urologue me dise les mêmes mots que les tiens..."va falloir apprendre à gérer la douleur ma pôv dame !!"
    je ne veux pas d'infiltration, encore moins d'opération...suis trop vieille pour subir ça....je ne peux plus rester assise depuis 6 mois....plus de vie sociale, je vis allongée toute la journée..c'est la position qui me soulage le mieux....Je rêve de ton ostéopathe !! et je suis sure que toutes celles atteinte comme moi, en rêve aussi !! Profites bien de ta vie !

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  4. tu as eu une chance inouie d'avoir été diagnostiquée si vite et t'en être sortie. La plupart de nous continuons à souffrir pour la vie car ayant été diagnostiquée trop tard (12 ans), ni la chirurgie(Dr. de Bisschop à Aubagne ni l'osthépatie (Mr Gueríneau à Nantes)ont servi.Félicitations.

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  5. Bonjour,
    Content que vous avez trouvé le bon ostéopathe.
    Je souffre aussi de ce nerf...
    Pourriez vous me communiquer les coordonnées de cet osteo SVP?
    Voici mon numéro 06.03.12.23.70
    Merci beaucoup
    Tarik

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  6. Merci pour ton article, il est important d'exprimer ce que l'on peut ressentir. Je pense souffrir également d'une nevralgie pudendale, peux-tu me donner le nom de ton ostéopathe sur Marseille? Ils ne connaissent malheureusement pas tous cette nevralgie. Bises

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  7. Bonjour. J'aimerais connaître le nom de l'ostéopathe qui t'à soigné. Je souffre depuis 3 ans et j'ai eu tous les examens inhumains et opération sans guérison...Merci

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    1. Bonjour,
      Je ne peux pas communiquer les coordonnées de l'ostéopathe directement sur mon blog. Si besoin, contactez moi en message privé en indiquant bien votre email afin que je puisse vous répondre.

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  8. Je souffre de nevralgie pudendale et je vous serais reconnaissante d'avoir le nom et adresse de votre osteo. Remerciements

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    1. Bonjour,
      Je ne peux pas communiquer les coordonnées de l'ostéopathe directement sur mon blog. Si besoin, contactez moi en message privé en indiquant bien votre email afin que je puisse vous répondre.

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Les jolis commentaires c'est par ici :